“瓷娃娃”一词看似美丽，实际它是成骨不全症患者的别称，这种罕见病的特点就是骨质比普通人脆弱，容易发生骨折，因此又称“脆骨症”，往往从小发病。这一看似美丽的词语背后，给“瓷娃娃”们追求美好生活的设下了重重荆棘。

“95后”成都姑娘沈西雯在1岁多的时候，因无法站立，被检查出患有成骨不全症。这一消息犹如晴天霹雳，砸向了沈西雯一家。

但沈西雯的父母却没有被打倒。他们用乐观开朗的人生态度指引、陪伴女儿慢慢长大。一路走来，沈西雯没有向命运屈服，她将自己打造成了“钢铁侠”，努力生活！

命运多舛

母亲的坚持照亮“瓷娃娃”姑娘人生

一岁多开始学习走路的时候，其他小朋友都能走路非常顺利，但沈西雯却出现了站立困难的现象，因此被检查出患有成骨不全症。“刚查出来的时候，我们还是很崩溃的，没想到这二十万分之一的概率会给到我们，周围也有很多人用异样的眼光看待我们。”沈西雯的母亲张宗燕表示，自己和丈夫带着沈西雯四处寻医问药，不放过一个机会。

对健全人而言再正常不过的行走，对小时候的沈西雯而言都是异常艰难。为了让肌肉保护好骨骼，张宗燕坚持带着沈西雯进行锻炼康复，病情终于在10岁时趋于稳定。

为了让沈西雯有尊严地活着，今后的生活能更好，张宗燕在沈西雯10岁时，毅然辞去工作，将沈西雯送进学校，成为了一名“陪读妈妈”。“我最害怕的就是在下雨的时候把她磕着碰着了。”无论炎热酷暑还是风吹雨淋，张宗燕都会骑着自行车将沈西雯按时护送到学校，抱到教室里。接送上下学、课间抱去厕所、照料日常起居……从此，沈西雯的课表便印在了张宗燕的心中。

“其实我小时候的话我就觉得我有点自卑，就因为别的小朋友他们都能走能跳，但是我不能行走，生活也无法自理。其他小朋友上体育课的时候，我就一个人会坐在教室里面看书学习，然后生活也比较枯燥。”小时候的沈西雯羡慕同学们有一个健全的身体，也会觉得自己有一点不幸。

披荆斩棘

“瓷娃娃”姑娘逆袭成“钢铁侠”

沈西雯生活在有爱的环境下，在父母、老师和同学的关心鼓励下，她逐渐明白其实当一个残障人士也不是那么糟糕的事情，主要是看如何去正确面对这件事。

进入小学，沈西雯凭借母亲平时教授的知识和自身的努力，实现了连跳三级，直接就读小学三年级。沈西雯在学习路上，勤奋努力，一路过五关斩六将，成功考上了成都理工大学研究生。她与团队成员一起研究的关于残障青年就业模式的公益项目，已进入第七届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛的国赛阶段。

“行动自如，就可以自己照顾自己，还能开阔眼界，接触更多的不同的人，去看更多的风景。”想要走路的种子埋在沈西雯心中很久了，站立、行走、跳跃……她下定决心锻炼，锻炼之初双脚疼痛，支撑不了身体，疼得满头大汗。功夫不负有心人，终于在大二的那年，沈西雯实现了健全人日常再平常不过的独立行走。

能够独立行走了，沈西雯便在大三暑假进行了一场挑战——独自到珠三角地区实习，这也是她第一次独自一个人出远门。她带着小拐杖，划着折叠旅行代步车在一家世界五百强企业里当财务助理。在这两个月的时间里，沈西雯自己洗衣做饭，并出色地完成了各项工作，还被评为“优秀实习生”。

第七届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛四川赛区金奖、四川省大学生综合素质A级证书、研究生学业奖学金、中西部翻译大赛四川省决赛二等奖、成都理工大学优秀毕业生……一个个荣誉称号是沈西雯成功路上的一个又一个脚印。

沈西雯一路披荆斩棘，成为了自己的“钢铁侠”。

心怀大局

“瓷娃娃”姑娘将爱心传递给每一个人

在新冠肺炎疫情最严重的时候，沈西雯成为了一名社区志愿者，承担着记录返乡人员情况，上报疫情防控简报等工作。此外，每天她还要给社区的高龄老人打电话，告诉他们消毒和戴口罩的常识，安慰他们的心情，往往一天一打就是六七十个电话。“只要能帮助他人，我都觉得有意义。”沈西雯并不觉得这项重复的工作很枯燥，她还拉来了母亲张宗燕一起做志愿者工作。

作为四川省残疾人励志报告团成员，如今沈西雯还经常前往机关单位和学校进行励志报告演讲。她想通过演讲，传递一种自信和坚强的正能量，帮助学生们树立正确的人生观、价值观和世界观。沈西雯乐观、坚强、自信的性格也影响了身边人，身边很多同学、朋友也在沈西雯的带领下，积极参加公益活动。

在未来一段时间，沈西雯将要做更多与加强残疾预防相关科普的演讲或推文，帮助更多的残障群体，带给他们自信和乐观。沈西雯考研就是为了能够更好的服务于残障群体，推广残疾预防意识，探索残障群体的就业的道路，如今她也在通过项目和实践逐步朝着自己的预期靠近。

希望乐观自信的“瓷娃娃”姑娘

能够奔赴自己的星辰大海！

作者：祝欢