本报讯（记者郝晓炜）3月15日省卫生健康委消息，罕见病医疗援助山西专项工程实施暨罕见病医疗保障课题座谈会在我市召开，山西专项医疗援助工程第二期项目启动，由山西省康健重特大疾病帮扶中心、北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会、水滴公益联合组建的山西省罕见病医疗援助工程服务中心揭牌。

会上，山西省罕见病医疗援助工程项目组就第二批援助对象情况向审核委员会做了阐述报告，专家团队对提交援助申请的29位患者（涉及7个罕见病病种）进行了审核认定，援助金额共33万元。至此，山西省罕见病医疗援助专项累计援助患者96人，总援助金额181万元。

山西省罕见病医疗援助工程服务中心是以山西省罕见病诊疗协作网医院为服务平台，以罕见病医疗援助工程山西专项服务中心为依托，针对罕见病病友面临的医疗、教育和社会融入困境，推动患者接受罕见病多学科诊疗，为患者提供医疗资源转介、医疗援助、罕见病药物信息、教育支持、就业支持等全方位的支持服务机构。该中心成立后，山西地区患者可通过拨打罕见病医疗援助工程服务热线4000408772转801直接电话咨询相关服务。